torsdag 18. juni 2015

Å reparere smil


Å reparere smil

Hvert år de tre siste årene har en kirurg og to logopeder fra Bergen reist til Filippinene og drevet hjelpearbeid med en frivillig organisasjon kalt Mending Faces.

Vi er tilbake etter en intens arbeidsuke i Kalibo på Filippinene. For tredje år på rad har kirurg og logopeder reist fra Bergen til Aklan-provinsen på Filippinene med organisasjonen Mending Faces. Organisasjonen har sitt utspring i Denver i USA og består av frivillige leger, sykepleiere og andre stort sett fra USA, som gir av sin fritid til å hjelpe barn som er født med leppe-kjeve-ganespalte. Familiene til disse barna er så fattige at de aldri vil få råd til å betale for noen kirurgi.

Å være født med leppe-kjeve-ganespalte går ut over spising og tale, i tillegg til tannutvikling og hørsel. Som spedbarn kan de ha problemer med å få i seg nok næring. Noen barn går ikke på skolen fordi de ikke kan snakke ordentlig, og på grunn av den sosiale skammen knyttet til talen og utseendet.

Mending Faces har reist til det samme området på Filippinene og utført gratis kirurgi siden 2010. Det er en gledelig utvikling at barna som kommer blir yngre for hvert år – det er en fordel å operere dem så tidlig i livet som mulig/det betyr at eldre barn har fått hjelp

I løpet av én uke ble i år 83 pasienter behandlet med totalt 89 kirurgiske inngrep. Det er et imponerende antall inngrep: 41 enkeltsidig leppelukke, 29 ganelukke, 12 dobbeltsidige leppelukke, 3 fistellukke, 1 faryngallapp og 3 mindre kirurgi på nese og øye samt en del trekking av overtallige tenner.

De til sammen fire kirurgene har lange dager og gjør en formidabel innsats sammen med operasjonssykepleiere og anestesileger. Alt utstyr blir fraktet med fra USA – sykehuset i Kalibo har svært lite utstyr.

En uke med operasjoner

Uken starter med en screeningdag hvor alle familiene møter opp og blir vurdert av leger. Det blir tatt blodprøver for å se om barna er friske nok til å gjennomføre kirurgi. Det er hjerteskjærende når noen blir sendt hjem uten å få hjelp, noen av dem har reist langt for å komme til sykehuset. Men de får vite de kan komme tilbake til neste år for da stiller hele teamet på nytt.

Mending Faces har ansatt en Filippinsk sykeleier fra området til å finne fram til pasienter og følge dem opp i etterkant. Hun kontakter lokale helsesøstre, aviser og radiostasjoner for å spre informasjon om Mending Faces og at de kan få gratis kirurgi.

Det er gledelig at barn som møtte opp i 2014 og fikk lukket leppen, kom tilbake igjen i år for å få lukket ganen. Å få lukket leppen er det som gir mest utslag for utseende, og det har ikke alltid hendt at barna kommer tilbake året etter for den andre operasjonen siden leppen nå ser fin ut. Men det er å få lukket ganen som er det viktigste med tanke på spising og tale. 

Logopedene er med for å informere foreldre og barn og hvordan de best kan trene for å få til god tale etter operasjonen. Vi vet at kirurgi alene ikke fikser talen, og det må ofte trening til for å lære å produsere lyder på riktig sted og riktig måte. Barna må på mange måter lære å snakke på nytt. En viktig del av treningsopplegget går på å lære å styre luften gjennom munnen når de produserer lyder, og ikke la luften styres ut gjennom nesen slik den gjorde da ganen var åpen. Familiene gjennomgår et treningsopplegg og får materiell med seg hjem for å fortsette øvingen hjemme. Det er ingen logopeder i dette området på Filippinene.

Myter om spalte

I samtale med foreldrene blir de spurt om hva de tror er årsaken til at barnet er født med spalte. En vanlig forklaring jeg hørte var at mor falt da hun gikk gravid, og barnet i magen hadde tommeltotten i munnen og tommelen ble presset opp i ganen slik at det ble spalte. En annen forklaring var at mor hadde kjørt motorsykkel i humper og det samme hadde skjedd. Men også forklaringer som at mor hadde stirret på fullmånen eller mor hadde prøvd å ta abort var vanlige.

Foreldrene fikk seg en god latter da jeg fortalte at i Norge trodde man før at barnet ble født med spalte dersom mor hadde sett en hare løpe over veien da hun gikk gravid.

Det vi vet om forekomst av leppe-kjeve-ganespalte er at det er multifaktorielt og at både miljø og arv spiller inn. Spalten oppstår i 5. til 8. svangerskapsuke før mor vet at hun er gravid. Det er viktig å få fram at det ikke er mor som er skyld i at barnet er født med leppe-kjeve-ganespalte.

Forekomsten av leppe-kjeve-ganespalte er noe høyere på Filippinene enn i Norge. Vi møter mange søskenpar med spalte, og også foreldre med spalte. I en familie jeg møtte hadde 3 av 6 søsken leppespalte. Eldstejenta på 20 fikk leppen lukket for 8 år siden, den mellomste broren fikk leppen lukket i 2014 og minstegutten fikk leppelukke i år.

Alle som deltar i arbeidet med Mending Faces betaler reise og opphold selv og blir ikke lønnet. Det er lønn nok å se alle de takknemlige foreldrene og barna som nå kan gå en lysere fremtid i møte med endret utseende, bedre tale og lettere for å få i seg mat. Det er givende arbeid, og også i år reiste vi hjem etter å ha fått så mye mer igjen enn vi ga.