Å reparere smil

Å reparere smil

Hvert år de tre siste årene har en kirurg og to logopeder fra Bergen reist til Filippinene og drevet hjelpearbeid med en frivillig organisasjon kalt Mending Faces.

Vi er tilbake etter en intens arbeidsuke i Kalibo på Filippinene. For tredje år på rad har kirurg og logopeder reist fra Bergen til Aklan-provinsen på Filippinene med organisasjonen Mending Faces. Organisasjonen har sitt utspring i Denver i USA og består av frivillige leger, sykepleiere og andre stort sett fra USA, som gir av sin fritid til å hjelpe barn som er født med leppe-kjeve-ganespalte. Familiene til disse barna er så fattige at de aldri vil få råd til å betale for noen kirurgi.

Å være født med leppe-kjeve-ganespalte går ut over spising og tale, i tillegg til tannutvikling og hørsel. Som spedbarn kan de ha problemer med å få i seg nok næring. Noen barn går ikke på skolen fordi de ikke kan snakke ordentlig, og på grunn av den sosiale skammen knyttet til talen og utseendet.

Mending Faces har reist til det samme området på Filippinene og utført gratis kirurgi siden 2010. Det er en gledelig utvikling at barna som kommer blir yngre for hvert år – det er en fordel å operere dem så tidlig i livet som mulig/det betyr at eldre barn har fått hjelp

I løpet av én uke ble i år 83 pasienter behandlet med totalt 89 kirurgiske inngrep. Det er et imponerende antall inngrep: 41 enkeltsidig leppelukke, 29 ganelukke, 12 dobbeltsidige leppelukke, 3 fistellukke, 1 faryngallapp og 3 mindre kirurgi på nese og øye samt en del trekking av overtallige tenner.

De til sammen fire kirurgene har lange dager og gjør en formidabel innsats sammen med operasjonssykepleiere og anestesileger. Alt utstyr blir fraktet med fra USA – sykehuset i Kalibo har svært lite utstyr.

En uke med operasjoner

Uken starter med en screeningdag hvor alle familiene møter opp og blir vurdert av leger. Det blir tatt blodprøver for å se om barna er friske nok til å gjennomføre kirurgi. Det er hjerteskjærende når noen blir sendt hjem uten å få hjelp, noen av dem har reist langt for å komme til sykehuset. Men de får vite de kan komme tilbake til neste år for da stiller hele teamet på nytt.

Mending Faces har ansatt en Filippinsk sykeleier fra området til å finne fram til pasienter og følge dem opp i etterkant. Hun kontakter lokale helsesøstre, aviser og radiostasjoner for å spre informasjon om Mending Faces og at de kan få gratis kirurgi.

Det er gledelig at barn som møtte opp i 2014 og fikk lukket leppen, kom tilbake igjen i år for å få lukket ganen. Å få lukket leppen er det som gir mest utslag for utseende, og det har ikke alltid hendt at barna kommer tilbake året etter for den andre operasjonen siden leppen nå ser fin ut. Men det er å få lukket ganen som er det viktigste med tanke på spising og tale. 

Logopedene er med for å informere foreldre og barn og hvordan de best kan trene for å få til god tale etter operasjonen. Vi vet at kirurgi alene ikke fikser talen, og det må ofte trening til for å lære å produsere lyder på riktig sted og riktig måte. Barna må på mange måter lære å snakke på nytt. En viktig del av treningsopplegget går på å lære å styre luften gjennom munnen når de produserer lyder, og ikke la luften styres ut gjennom nesen slik den gjorde da ganen var åpen. Familiene gjennomgår et treningsopplegg og får materiell med seg hjem for å fortsette øvingen hjemme. Det er ingen logopeder i dette området på Filippinene.

Myter om spalte

I samtale med foreldrene blir de spurt om hva de tror er årsaken til at barnet er født med spalte. En vanlig forklaring jeg hørte var at mor falt da hun gikk gravid, og barnet i magen hadde tommeltotten i munnen og tommelen ble presset opp i ganen slik at det ble spalte. En annen forklaring var at mor hadde kjørt motorsykkel i humper og det samme hadde skjedd. Men også forklaringer som at mor hadde stirret på fullmånen eller mor hadde prøvd å ta abort var vanlige.

Foreldrene fikk seg en god latter da jeg fortalte at i Norge trodde man før at barnet ble født med spalte dersom mor hadde sett en hare løpe over veien da hun gikk gravid.

Det vi vet om forekomst av leppe-kjeve-ganespalte er at det er multifaktorielt og at både miljø og arv spiller inn. Spalten oppstår i 5. til 8. svangerskapsuke før mor vet at hun er gravid. Det er viktig å få fram at det ikke er mor som er skyld i at barnet er født med leppe-kjeve-ganespalte.

Forekomsten av leppe-kjeve-ganespalte er noe høyere på Filippinene enn i Norge. Vi møter mange søskenpar med spalte, og også foreldre med spalte. I en familie jeg møtte hadde 3 av 6 søsken leppespalte. Eldstejenta på 20 fikk leppen lukket for 8 år siden, den mellomste broren fikk leppen lukket i 2014 og minstegutten fikk leppelukke i år.

Alle som deltar i arbeidet med Mending Faces betaler reise og opphold selv og blir ikke lønnet. Det er lønn nok å se alle de takknemlige foreldrene og barna som nå kan gå en lysere fremtid i møte med endret utseende, bedre tale og lettere for å få i seg mat. Det er givende arbeid, og også i år reiste vi hjem etter å ha fått så mye mer igjen enn vi ga. 

Logopedi

Det vi vet er at kirurgi alene fikser ikke alltid talevanskene. Barna kan ha lagt seg til andre måter å lage lyder på som ikke automatisk endrer seg om ganen blir lukket og de får mulighet for å lage lyder på riktig sted i munnen og på riktig måte. Det er da logopeden kommer inn i bildet.

Min oppgave på Filippinene i dette prosjektet er å vise og demonstrere foreldre og barn hvordan lyder skal lages på riktig måte. Jeg gir dem så en utstyrspakke som de skal bruke sammen med barna når de kommer hjem. Håpet er at dette kan påvirke resultatet slik at barna utvikler god tale.

Jeg hadde timer med den lokale sykepleieren som er ansatt av Mendig Faces. Hun skall møte de barna som har fått ganelukke  og ta opptak av talen. Vi har gått gjennom lyder og ord som hun skal be barna om å si. Disse opptakene sendes til meg og jeg kan kommentere og lage treningsopplegg til hvert barn. 

Vi vil også prøve å få til at hun møter barna igjen om 1 år og igjen gjør opptak av talen. 

Håpet er at jeg til neste år får møte barna igjen.

Medical Mission

I løpet av 4 og halv dag fikk 82 barn utført kirurgi. De 4 kirurgene gjorde en fantastisk innsats sammen med assistenter, anestesileger og sykepleiere. Hver kirurg gjennomførte fra 4 til 6 operasjoner hver dag.   Over 20 av disse var ganeoperasjoner. Noen få fikk lukket både gane og leppe i en operasjon. Flere som hadde fått lukket leppen i 2014 da Mending Faces var der kom nå tilbake for å få lukket ganen. Mange var mellom 2 og 4 år. det er flott utvikling at alderen går nedover på de barna vi møter. 

Den eldste som fikk kirurgi var en 16 år gammel jente. Hun fikk reparert ganen med en faryngallapp. Håpet er at dette skal gi henne god tale.

Med så mange pasienter inne blir det trangt på de to rommene en har til rådighet på sykehuset til dem som har fått kirurgi. I år løste vi dette ved å flytte alle på hotell etter en natt på sykehus. de fikk en natt på hotell så var de klar til å reise hjem. det bodde mellom 4 og 7 familier på hvert hotell. Hele familien fikk plass i en seng.

Men her er det ingen som klager. De er så uendelig takknemlig for å få kirurgi til sine barn. De har ellers ingen mulighet til å få dette om ikke de kan få det gjennom slike missions.

Mending Faces er ikke som en vanlig mission. De kommer ikke bare inn og utfører kirurgi og drar igjen. Gjennom nært samarbeid med lokale leger og sykepleiere blir det bygget opp lokal kompetanse.

vi logopeder har veiledet sykepleier som er ansatt av Mending Faces. Hun skal reise rundt og gjøre lydopptak av de barna som har fått kirurgi av ganen. vi kan veilede fra Norge og hun gir barna treningsopplegg. Vi vet jo at kirurgi alene fikser ikke talen, det må ofte trening til i etterkant. Dette prøver vi nå å få til.

Her er ene rommet for pasienter som venter på kirurgi. 

Myter om spalte

I alle land så er det ulike myter om hvordan det oppstår en spalte i leppe-kjeve og/eller ganen.

Her på Filippinene er det fleste sikker på at det har oppstått fordi mor har sklidd eller falt mens hun gikk gravid, og barnet hadde tommelen i munnen og tommenelen har blitt presset opp i ganeområdet og hindret den å vokse sammen.

Eller mor har kjørt motorsykkel og det har vært humpete og barnet har fått tommelen presset inn  i ganen. En annen myte er at mor prøvde å ta abort men lykkes ikke.

Mødrene jeg hadde til logopedundervisning i dag lo godt da jeg fortalte at i Norge trodde noen på at barnet ble født med leppe-kjeve-ganespalte om mor hadde sett en hare mens hun var gravid. 

Det er fint med slike samtaler med foreldrene. Viktig å løfte skyldfølelsen av morens skuldre.

Det vi vet er at det er arvelig. I dag møtte jeg en familie med 3 barn med leppe-kjevespalte. Datter på 20 år. hun fikk leppen reparert for 11 år siden. Så en bror som fikk leppen reparert av Mending Faces i 2014 og den siste en gutt på 1 år som fikk leppen reparet denne gangen. Bilde tatt dagen etter kirurgi.

Travle dager

Etter 31 timer på reisefot ankom vi hotellet i Kalibo. Eneste transport muligheten fra flyplassen til hotellet i kalibo var en trisycle ( En mototrsykkel med side vogn som er den vanligste tansportmiddelet her) Vi stablet koffertene i den ene og stablet oss 4 sammen i den andre. Det gikk fort og vi var framme på et blunk. Da var det godt å flate ut og legge hodet på puten.

I Manila på flyplassen treffe vi på Charles som jobber som lege på Filippinene. Han assisterte vår lege Hallvard i fjor og skulle assistere ham i år også. Det ble et hjertelig gjensyn.

Dagen etter ,søndagen var det tidlig opp for da var den store skreeningdagen. 87 pasienter møtte opp. Mange forventningsfulle og håpefulle øyne. Det er utolig leit når noen må avvises og sendes hjem uten å få kirurgi. Det kan være sykdom eller infeksjoner eller tilstander som ikke kan opereres.

Det var og dagen for mange hjertelige gjensyn. Flere pasienter som fikk lukket leppen i 2014 kom nå tilbake for å få ganelukke. Det var godt å se at de hadde fått god kirurgi i 2014. Mange fine lepper!

4 dager til avreise

Det nærmer seg raskt dagen for avreise. Fredag formiddag tar vi fly til London. Derfra til Hong Kong og videre til Manila. I Manila må vi skifte flyplass og ta 

et lite lokalfly til Kalibo en time sør for Manila. Lørdag kveld kl. 23 er vi framme i Kalibo. Søndag er en travel dag. 70 små og store barn født med leppe-kjeve-ganespalte møter oss på sykehuset og skal screenes av barneleger, tannlege og kirurger. Vi logopeder møter også alle.

Siste ukene har planlegging blitt gjort. Gode kolleger har kommet med tilskudd til reisekassen i form av klistremerker, fargeblyanter og små tegneblokker.

Datteren til en kollega fant frem ting som hun ville gi bort og skrev en hyggelig hilsen som vi tar med.

Det er kjekt når andre viser interesse for det vi er med på. Det er også kjekt å formidle den takknemligheten vi møter fra dem som mottar hjelpen.

Forberedelser og ønskeliste

Nå er det mindre enn tre uker til avreise. Esken merket "Mending faces" er hentet ned fra loftet. I den ligger utstyr fra i fjor. T-skjorter med logo. Fjorårets T-skjorter tar vi med i år og gir bort. Leker som jeg har samlet i løpet av året blir sortert. Her er det fløyter, såpebobler, pusleleker og mer.

 Vi bestemmer oss for å lage til 50 pakker med logopedisk informasjon og materiell til å gjennomgå med foreldre og barn.

Utfordringen ligger i å presentere treningsopplegg på en enkel og visuell måte. Vi prøver oss fram, tegner, klipper og limer. Forkaster mye.

Jeg henger opp en ønskeliste på arbeidsplassen. Ønsker  oss klistremerker, fargestifter, små notisbøker, tegneblokker, blyanter og solcellelykter.

Jeg kjenner på gleden og forventingen til årets reise.

5 uker igjen

Denne lille gutten håper vi kan få kirurgi når Mending Faces reiser til Kalibo i februar. Informasjon har gått ut i lokalsamfunnet via aviser, radio og postens. Fra 8. Februar og i en uke kan de få gratis utført kirurgi for leppe og gane. Sykepleier som er ansatt i Kalibo har allereden funnet fram til over 60 barn. De får nå utdelt vitaminer slik at de forhåpentligvis kan være frisk når tidspunktet nærmer seg. 

Av de 50 frivillige som stiller denne gangen er 45 gjengangere fra i fjor eller tidligere år. Jeg gleder meg mye til å treffe alle de fantastiske menneskene igjen og kunne være med å bidra til at mange barn får et bedre liv og muligheter for en bedre framtid.